Världens unikaste kille... livet tillsammans med ett barn som är ensam i världen om sitt kromosomfel.

Kloker somnade till slut med pappa igår kväll. Det hade tagit väldigt lång tid. Han sa: pappa, jag kan inte leva utan mamma. Han sa även att "jag ligger här och kämpar med mig själv. En del av mig vill smita i väg till mamma, men jag vet att jag inte får göra det". Man vet inte om man ska skratta eller gråta.

Skillnaden mellan Lillhönis och Kloker är att Lillhönis blir förnärmad om man tillrättavisar henne medans Kloker blir helt förtvivlad. När är det sjukdom och när "kör" han med oss, fruktansvärt svårt att veta.

Inser också varför man tappar tålamodet i bland. Vi har konflikter i alla situationer. När man ska avbryta något, mat-, dusch-, påklädnadssituationer, kamp att gå ut, kamp att bara förstå varandra. Måste försöka förlåta mig själv att tålamodet inte är 100% i varje situation.

I dag insåg jag även att jag inte är rättvis mot Lillhönis. Vid nattning, som tyvärr blev allt för sen idag, ville båda ha sina sagor, Kloker "vi fem" boken och Lillis sin saga. Jag sa direkt att i dag blev det bara femboken för det var för sent. Undermedvetet väljer jag bort från Lillis för att undvika utbrott från Kloker. Oj, så fel det blir. Tack och lov att hon visar mig på sitt sätt att jag gör fel. Måste tänka till tusen på detta så att hon så lite som möjligt känner sig mindre värd.

Dagens klokhet:

"Gör vad just du kan, med just det du har, där du just nur är."

Positivt: Att jag inser när jag gör ett misstag.

Mormor och morfar är uppe och hälsar på. Kloker är så lycklig så lycklig! Lillhönis är också superglad, men relationen mellan mormor och Kloker är något utöver det vanliga. Denna gången har han dock släppt in morfar lite mer, vilket morfar är jätte glad för. I dag har morfar och Kloker varit på järnvägsmuseet och myst i fulla drag.

Kloker är inne i en supergosig period och jag får ofta frågan: mamma, får jag ge dig en kram? Hur många du vill svarar man givetvis.

Han blir mer och mer professorslik och i bland undrar man vem man har i rummet. Det känns verkligen som han är en gammal gammal själ i en liten liten kropp.

Vi har dock ett litet bekymmer för tillfället, han vill bara somna med mig. Det är inte något vi brukar bråka med honom om, utan jag nattar. Problemet är att jag kommer vara på sjukhus i 4-5 dagar i början på februari och hur gör man då. Kloker blir helt förtvivlad när vi pratar om det och tror på riktigt att jag kommer att försvinna.

I kväll skulle maken natta, för han måste ju vänja sig vid det. Kloker var totalt förtvivlad och säger den ena hemsheten efter den andra. Det går inte att nå honom. EFter 20 minuters förklarande, pedagogiska utlåtande, höjd röst, lite hot, gick han till slut in gråtande till sin pappa.

Det är inte bara konflikten som är jobbig i sig, utan det är även jobbigt för mig och maken känslomässigt. Han brukar ta det med ro att Kloker är mest bunden till mig, men det här är inte lätt. Han är inte gjord av sten.

Förhoppningsvis kommer det lösa sig när jag inte är i huset, men det är klart att man blir lite bekymrad.

Dagens klokhet:

Som man bäddar får man ligga.....

Positivt: Kloker och morfar har haft en mysig dag.

Helgen har varit ganska lugn och skön. En del konflikter sker ju hela tiden, men inget utöver det vanliga. Kloker har inte klivit ur sin pjamas på hela helgen och han bara älskar det. Rätt eller fel? Kan man fråga sig, men en nöjd Kloker....en nöjd familj.

I morse gick barnen upp tillsammans, vilket dom brukar göra. Normalt brukar dom titta på TV eller spela dataspel. I dag däremot började dom leka mamma, pappa, barn. Maken och jag låg i sängen och lyssnade till denna lek. Vi småskrattade hela tiden, barnen var helgoa. Efter ett tag hörde vi en helt underbar kommentar från Kloker:

Le LillHönis, jag behöver lite kärlek!

Var får han allt ifrån?

På torsdag ska Lillhönis börja på gymnastik. Hon längtar så hon håller på bli galen. Kan det komma från mammas gener? På torsdag kommer även mormor och morfar upp. Kan inte bli mycket bättre än så. Kloker gjorde mycket klart för mig vid nattningen i dag, att på torsdag var det mormor och INGEN ANNAN som skulle natta! ;-)

Vi har börjat läsa "Vi fem" böckerna för Kloker, han tycker det är jättespännande. Vi trodde inte han var intresserad eftersom det inte finns bilder i boken, men han älskar dom! Nu börjar en ny värld öppna sig för honom.

Dagens klokhet:

"Innan vi säger någonting kan det vara bra att ställa oss själva några frågor: Måste det här sägas? Måste det sägas nu? Måste det sägas av mig?"

Positivt: Givande möte med gympaföreningen i eftermiddags. Känns spännande med nya utmaningar.

...slog mig i dag! Vi var och besökte vår sk hemma skola. Träffade rektor och specialistpedagog från elevstödet. Insåg att Kloker kommer aldrig att klara denna miljön. Skolorna har inga resurser för dessa barn som Kloker. Skolans miljö är inte anpassad för dessa barn. Man kan inte garantera någon form av stabilitet för honom. Rektorn kan inte ge några garantier över huvud taget, inte ens om att han ska få stöd. Det måste ansökas till kommunen, efter det att man ansökt om plats på skolan. Nu är det inte rektorernas fel oftast utan det finns inga pengar. Fritidsverksamheten är inte ens att tänka på. Någon av mig eller maken måste kunna hämta direkt efter skolan. Det lär ju bli jag....

På ett sätt är det ändå skönt, för nu vet jag hur vi måste göra för Kloker för att hans ka få så bra skolstart som möjligt. Väljer vi fel och starten blir fel, kan det få förödande konsekvenser.

Han får gå kvar på dagis 1 år till och hoppas på att det blir någon plats ledig i en Aspergerklass. Finns inte så många i kommunen.

Kan inte annat än känna en frustration och oro.

I kväll är det 3 kvällen som barnen somnar i sina egna rum. Helt fantastiskt! Ett litet problem dock är att Kloker inte vill att maken ska natta. Jag måste vara rättvis mot LillHönis, så vi har bestämt att natta varannan dag. I dag var det min tur att natta Lillis. Kloker somnade inte. Han ville inte att pappa skulle vara där inne.

När man tänker efter så är det en väldigt stor omställning för honom att byta sovplats. Maken har heller inte nattat speciellt många gånger de sista åren pga jobb. Dessutom somnar han alltid när han nattar....;-) Kloker sa just detta att han tyckte inte om att pappa somnade innan honom.

Man får väl ta det i olika steg. Först trygg med att sova på sitt eget rum, sen trygg med att somna med pappa.

Dagens klokhet:

Vi kan inte alltid vara överens med alla människor. Däremot kan vi lära oss att respektera dem och försöka förstå deras handlingar och tankar!

Positivt: Att jag inser vad som är rätt för Klokers skolgång. Att han sover i sin egen säng. Att jag har så fantastiskt stöd från elevstödet i kommunen.

I kväll hade Kloker ett jätte utbrott. Han ville gå och lägga sig i sin egen säng och det var okej att Maken nattade. LillHönis somnade fort så jag satt i vardagsrummet och hörde att Kloker hade väldigt svårt att somna. Efter ett tag gav maken upp och Kloker kom ut till mig. Jag sa att vi skulle gå och lägga oss igen och utbrottet var totalt. Jag bad honom att förklara för mig varför han inte ville sova på sitt rum, men han bara skrek att det var fult och dumt och han ska aldrig sova där. Jag bar in honom och la mig ner i sängen och höll fast honom i en kram medans han skrek i 20 minuter att han skulle döda mig, han bet mig, han slog mig och skrek fullt ut. Jag sa att vi kan gärna gå in i vårt sovrum bara han kan säga varför han inte vill sova i sitt rum. För varje gång han sa något dumt eller gjorde något dumt så pussade jag honom på kinden. Efter 20 minuter märkte jag pauser i utbrottet och då började jag leda in honom på sina favoritdataspel. Han sa: jag vägrar prata med dig! Efter 5 minuter till var vi i full diskussion angående Super Mario. Utbrottet var över och han var lugn. Då frågade jag honom: Nu när du inte är arg längre, kan du förklara varför du inte vill sova på ditt rum (jag förväntade mig höra spöken, monster och dyl). Kloker svarar; ja mamma, det kan jag. Det är för varmt i mitt rum.........

Tänk 20 minuters totalt utbrott för att rummet var för varmt..... oavsett så kändes det så skönt att jag inte gav mig och att jag höll lugnet hela vägen igenom. Han kunde väl bara ha berättat för mig...

I övrigt så mår han bättre och trivs bättre på dagis. Han gör jätte fina framsteg även där. Från att ha vägrat gå ut och vägrat åka någon form av rutchkana eller kälkbacke, är han nu kungen av puklabacken på dagis. Han är först ut och sist in. Åker som en tok och kan till och med få snö i ansiktet! :-)

Dagens klokhet:

Vi har makten att välja våra tankar!


Positivt: Härlig kvällspromenad med min kloka granne.

Helgen har varit ganska lugn. Kloker gick inte ur sin pjamas på hela lördagen och flyttade bara sig från soffan till köksbordet och tillbaka igen. Man funderar på om det är rätt, men när man ser att han bara myser så får det vara så. Jag har jobbat i dag och maken har varit själv med barnen. Kloker hade varit lugn, men Lillhönis hade testat sin pappa! ;-) Jag är ytterst tacksam att jag slapp att vara testobjekt för en stund.

I kväll har det skett ett stort under!! Kloker och Lillhönis har somnat i sina egna sängar. Det är helt otroligt att det har skett! Man undrar vad som rör sig i Klokers huvud. Från att över huvud taget inte ens kunnat tänka tanken, tills att bara säga att jag vill sova i min egen säng. I den har han inte sovit på 3 år. Jag struntar helt i om han kommer och väcker oss i natt, det är bara ett steg i rätt riktning. Håll tummarna där ute!

Nu börjar ett av mitt livs svårast val. Ska Kloker gå kvar på Asperger dagiset 1 år till eller ska han gå upp i vanlig förskole klass. Har pratat med vår kontakt på elevstödet och vi har beslutat att intervjua 4 rektorer på 4 skolor och se hur förutsättningarna ser ut. Måste även kontrollera hur länge Kloker är beviljad personlig assistent. Befarar att det bara har gällt under hans dagistid och nya beslut måste tas. Då ska hela batteriet kopplas in igen med läkarintyg, pedagogiska intyg och en gräslig väntan. Att han klarar vanlig skola utan assistent är inte att tänka på.

Det känns lite som att han inte passar in någon stans. Bland friska barn är han sjuk, bland sjuka barn är han mer frisk. Vad passar bäst in för honom?

Dagens klokhet:

Det finns inga allvetande och felfria föräldrar

Positivt: Maken har fått lite erfarenhet i att vara själv med barnen. Haft en givande dag på jobbet. Att barnen har somnat i sina egna sängar!!

Kloker har haft en jätte bra dag på dagis i dag. Så underbart skönt att höra. Jag hämtade honom kl: 13 för vi skulle till ögonläkaren. Klokers syn är på bättringsvägen, och nu har han så gott som "körkortssyn". Hans starr på högra ögat finns men ökar inte, förhoppningsvis stannar det i denna status. Tyvärr har han fått lite efterstarr på det opererade ögat, men stannar det vid detta så är det ingen fara.

Jag skulle på styrelsemöte på gymnastikföreningen i kväll, så maken skulle vara hemma med barnen. Kloker tycker inte riktigt om när jag åker i väg och var lite bekymrad och frågade: mamma, vet pappa hur man tar hand om barn...ha ha ha, ja det var länge sen han var ensam hemma med barnen.

Lillhönis kom hem efter ännu en eftermiddag hos en kompis. Hon blev superarg för att jag skulle bort och tjurade ordentligt. Hon sprang in och la sig i soffan där Kloker satt och spelade TV-spel. Kloker var djupt koncentrerad på spelandet men var väldigt engagerad i LillHönis tillstånd. Maken hörde Kloker säga: LillHönis, hur känns det? Känns det som när man är arg på hela världen? Efter det följde en lång stund av analyserande. Tydligen fick han henne på andra tankar, för till slut kom Lillan ut i köket och sa förlåt till maken för att hon hade varit så arg. ;-)

Hittade ett klipp i dag som fick mig att le, titta och njut, lyssna på texten (kolla in deras andra songer).

http://www.youtube.com/watch?v=WGOohBytKTU

Dagens klokhet:

Det kommer förmodligen att ta väldigt lång tid innan världen har förändrats till det bättre, så det är smart att börja med sig själv!

Positivt: Bra dag för Kloker. Bra dag för mig!

Det går lite bättre på dagis nu för Kloker. Verkar som han börjar acceptera sitt öde. Dom hade haft julgrans plundring i dag på dagis och fått en godispåse. Kloker kom överlycklig till mig och sa att han hade sparat godis till LillHönis. Oj sa jag vad snällt! Efter en stund sa han: mamma, visst tycker LillHönis jätte mycket om Clementiner....(ha ha) nej, det gör hon inte svarade jag. Attans då, svarade han! ;-) Jag tittade i påsen och där låg en clementin och en skumnapp (vilket han INTE gillar), men det är väl tanken som räknas.;-)

När vi hämtade LillHönis så ropade han: jag har en överaskning till dig! HAR DU? undrade hon och fick syn på godispåsen. Besvikelsen var total när hon fick se clementinen. Däremot blev hon glad över skumnappen till slut...

Efter kvällsmaten blev båda barnen inbjudna till grannarna för att leka en stund. Kloker såg fram emot det, toppen. Dom vill gå dit själv, och det fick dom. Kloker var väldigt laddad, men väldigt nervös. Jag följde färden genom ett öppet fönster och ser att LillHönis håller Kloker i armkrok. Han säger Tack, för att du går med mig och håller i mig, du förstår jag är lite rädd. Ingen fara, jag håller i dig, Kloker, svarade LillHönan. UNDERBART!

Dagens Klokhet:

Döm inte en annan människa förrän du har gått 1 mil i dennes skor!


Positivt: Att Kloker har mått bra idag och att han faktiskt kunde gå iväg och leka med grannbarnen.

Att LillHönis och Kloker är så goa med varandra nästan hela tiden!

Kloker vaknade i natt och hade riktig ångest för att börja på dagis igen. Han försökte förklara för mig att han trivdes mycket bättre på det gamla dagiset med många barn. Vill inte gå på dagis med lite barn. Han är så medveten om att det går hem hos mig och att jag blir bekymrad. Undrar om det inte lite för att straffa mig för att han måste gå på dagis igen. Han hade ju så gärna velat gå hemma i pjamas och spela Super Mario och Zelda med mig.

På morgonen i dag var han som vanligt och åkte till dagis utan problem. Jag ringde även efter en timme och allt var lugnt...

När jag hämtade honom fick jag veta att han hade gråtit i 1 ½ timme. Anledningen var att dom hade lekt gömma nyckel och Kloker fick bara gömma 1 gång (han upplevde att de andra fick gömma 1000 gånger och han bara 1, vilket givetvis inte stämde). Han var förkrossad och det gick inte över. Jag räknade ut med lilltån att det inte handlade om nyckeln. Att han får ett utbrott, absolut, men att det skulle vara så länge, nej. När vi tog på oss ytterkläderna sa han att han saknade mig jätte. Jag anande att det var lite ångest. Jag hoppas att det känns lite bättre i morgon. Vem mår inte lite dåligt när man har varit långledig?

Just nu är han fenomenal på att skylla ifrån sig för alla olydigheter han gör, tex när han inte kommer när man kallar på honom och till sist blir arg, så svarar han; men mamma, det är inte mitt fel, jag kan inte hjälpa att mina öron är levande och fladdrar i väg när du ropar. Då går ju inte ljudet in i hjärnan och jag hör ju inte då vad du säger..... ;-)

LillHönis har däremot varit superglad att börja på dagis igen. Jag hann inte mer än in genom dörren så ville hon ta en kompis med sig hem. Det är härligt att se dessa småtjejer leka så bra med varandra. Kontrasterna är ganska stora.

Dagens klokhet:

Vi mår bäst av ta ansvar för våra handlingar, annars blir vi offer

Positiv: Att det finns människor från oväntade håll som lägger ner energi för att hjälpa en.

Att vardagen är tillbaka och att man kan leva efter rutiner som Kloker är så beroende av.

I dag har det varit en otroligt vacker dag! Bilden är tagen från vårt köksfönster i morse.




Tänk vad man mår mycket bättre när solen skiner och snön lyser upp ens tillvaro.

Kloker har varit ganska lugn och harmonisk idag. Har inte varit några stora protester, så underbart. Det verkar som att han har accepterat att han ska börja på dagis igen. Å andra sidan har han bara suttit framför sitt spel idag. Han hade en grannpojke inne i dag, vilket är skoj. Han förstår dock inte att man måste turas om och tycker att det är en helt puckad regel. Tror till och med att han hade föredragit att vara själv utan kompis för att få spela som han själv vill. Han har också väldigt svårt att förstå varför kompisen inte går åt det håll som Kloker tycker att man ska gå. Jag försöker förklara att han måste också får träna och lära sig, men det går inte in det heller....han accepterar, men jag ser på hela honom att han tycker att jag är helt knasig som inte fattar att han kan ju vägen och då är det helt onödigt att kompisen går åt fel håll! ;-) Ja det kanske är Kloker som har rätt och vi andra som har fel.

Just nu är det LillHönan som testar vårt tålamod. "Kan själv!" är den stående kommentaren just nu. Hon blir så tokarg om man försöker hjälpa henne. ;-) LillHönis och jag tog en shoppingtur på stan för att köpa present till en kompis till barnen som ska ha kalas i morgon. Vi passade även på att köpa en kalas klänning till henne och matchande strumpbyxor till....helt i onödan. Hon verkligen hatar strumpbyxor. Det får inte klia, det får inte knöla, sömmen vid tårna får INTE sticka ut på sidorna. Oj, vad hon är lik sina föräldrar! Både maken och jag älskar att gå i kläder som inte spänner och kliar... hur ska hon kunna blir på något annat sätt?

Dagens klokhet:

Behandla andra så som du vill bli behandlad själv!

Positivt: Mysig dag med Lillhönis. Mysig dag med hela familjen.

Vet inte hur jag ska hjälpa Kloker med sin rädsla. Han kan inte ens tänka tanken att han skulle kunna somna själv, även om det är i vårt sovrum. I dag var jag på ovanvåningen och ber honom hämta mina glasögon i vardagsrummet. Det gick inte! Vi var i badrummet i kväll och jag skulle gå och hämta en ny pjamas till honom i tvättstugan. Gick inte!

Det är väldigt frustrerande för mig, och jag har försökt förklara för honom att det finns inget farligt i vårt hus och att ingenting kommer att hända, men det hälper inte över huvud taget. MEN hur frustrerande måste det inte vara för honom att vara så rädd? Hur ska man kunna hjälpa honom.

Ett litet mysterium är att jag kan gå ut en snabbis och kissa hunden om vi pratar med varandra i telefon. Då är han inte ett dugg rädd även om han är helt själv i hela huset...

Önskar jag kunde hjälpa honom.

I dag har det varit en fantastiskt vacker dag i Gävle. -18 grader, strålande sol och massor av snö. Var ute med min goa promenadgranne som ger mig så mycket styrka och energi, och dessutom en massa kloka tips! Tack!


 




Dagens klokhet:

Oro är den ränta vi får betala när vi lånar problem från morgondagen

Positivt: Har haft en givande promenad med grannen (egentid). Bara ett utbrott i dag.

Nu är Professorn (Kloker) inne i en väldig arg period. Han vaknade i går natt och maken gick för att trösta honom. Han skrek: jag ska bita dig, jag ska döda dig. Gick inte att nå honom. När det gäller hela sovproceduren är det bara jag som gäller. Kloker är väldigt tydlig med vad han tycker och tänker. Tack och lov tar maken inte illa vid sig. Det är nog mest jag som tycker det är jobbigt.

I dag kom en grannpojke in för att spela lite data med Kloker. Kloker blev jätte glad och sa: Hej! Kommer du och hälsar på mig, låt mig hjälpa dig av med jackan... (pojken är 8 år...) ;-). Det gick bra till en början, men sen blev Kloker Toker och skrek och bar sig åt när inte grannpojken gör som han tänker. Här märker man hans problem tydligt. Jag märker också att jag blir irriterad över att han blir som han blir även om jag vet att han inte förstår att han gör något tokigt.

Idag har han även "slarvat" bort sina nya glasögon vid 3 tillfällen. Sista gången blev jag arg på honom. Jag hade sagt till honom att han får ta av dom, men han måste lägga dom på bordet (2 första gångerna låg dom på golvet). Jag sa till honom att han skulle lägga dom på bordet och skällde på honom. Då tittar han på mig helt oförstående...mamma då kunde väl talat om det för mig. Jag tror mina glasögon är magiska. Jag la dom på bordet och nu har dom flugit till soffan. Mamma, min hjärna glömmer ofta det du talar om för mig- Min hjärna vet inte ens att jag har tagit av dom. Men jag har en lösning: om du ser mig ta av glasögonen, så säg till mig att jag ska lägga dom på bordet.... Ja vad svara man på detta? Jag sa att det fanns ett litet problem, och det är vad som händer om jag inte ser när han gör det. Då sa han lugnt; ja, då får vi hoppas att min hjärna kommer ihåg att lägga dom på bordet...

En annan festlig tanke han sa idag var: mamma, mitt hjärta är väldigt ledsen på mig. Varför då undrade jag. Jo, det har tråkigt! Tråkigt, svarade jag. Ja, det känns som hjärtat vill ut och springa.... du menar att hjärtat vill att du ska ut och springa? sa jag. Ja, just det, mamma, det är det det vill. Varför vill hjärtat det?

Ibland känns det verkligen som om han ser och känner saker som man inte ens kan förstå.

I dag har ingenting stämt när det gäller Professorn. Det har varit ganska lugnt ett tag, men i dag känns det som man tagit 10 steg tillbaka och är tillbaka på ruta 1. Allting har varit en kamp idag och han har skrikigt för minsta motgång. Man blir så gräsligt trött i huvudet. Blir även stopp i mitt agerande eftersom det varit lungt ett tag. Har glömt bort hur jobbigt det kan vara och blir samtidigt livrädd att det ska starta i gång igen.

Å andra sidan, så kanske han bara har en dålig dag precis som alla vi andra kan ha. På oss blir det bara inte samma utbrott. Professorn sa till mig vid ett tillfälle idag; mamma, jag glömmer bort i bland vad det är du har sagt till mig, kan du inte förstå det. Ja, vad svarar man på det? Åter igen tänker man i "våra" tankebanor och glömmer bort att hans tankar har en helt annan bana... Jag glömde ju faktiskt också bort vad han har talat om för mig. Är det bara mitt/vårt sätt som är rätt?

Hur mycket man än vet och lär sig om detta så är det så vansinnigt svårt att leva efter. Jag har turen att ha en kille som kan tala om för mig vad som känns fel och sätta ord på sina känlor. Tänk alla barn med samma diagnos som inte kan sätta ord på vad som är galet. Detta är faktiskt det vanligaste.

Positivt: Att jag har fått Professorn som kan göra sig förstådd, trots sina diagnoser

Positivt: Att en gammal kär vän från Skåne kommer och hälsar på oss i slutet på februari tillsammans med sin dotter. Ska blir så himla mysigt! Tack för att du tar dig tid!